САШЕНЬКА – ЖИЗНЬ НА ПРЕОДОЛЕНИИ
КОТИК, Зайка… А еще Малыш… Именно так зовут Сашеньку в семье. Её заветная мечта – надеть красивое платье, туфельки лакированные, чтобы шла, как Принцесса в бальном наряде. И… танцевала, кружилась. Однако то, что запросто могут сделать тысячи других девочек, для Саши пока неосуществимо.
ЕЁ ТАК ЖДАЛИ…
ОНА родилась 18 июня 2009 года. Хорошенькая девочка, которую очень ждали. Здоровенькая. Улыбалась – словно солнышком всё вокруг озарялось. Тянулась к игрушкам – радовала младенческим познанием мира, интересом к нему. Стала сидеть. Стоять. Начала ходить в ходунках. Для родителей всегда трогательно, забавно.
А ПОТОМ… Саша стала слабеть. Всё реже вставать на ножки. Диагноз шокировал страшной неожиданностью, будто гора внезапно придавила и навалилось отчаяние. У человека постепенно атрофируются мышцы, возникают проблемы с дыханием. Это неизлечимо. Однако можно облегчить страдания. Но… это требует больших финансовых вложений.
НА ФОНЕ основного недуга Саша Ксенева перенесла другие сопутствующие болезни. На специализированное удобное кресло в семье не было средств, поэтому девочка пересела в обычную детскую коляску.
СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ
НЕРЕДКО люди совершают подвиги – в горячке боя, самозабвении экстремальной ситуации, минутном душевном порыве… Раз-два – и кто-то ярко вспыхнет, как звезда, чтобы… погаснуть. Бытует мнение (спорное): отважно и благородно поступить в одно мгновение ока все-таки проще, чем нести бремя подвига методично изо дня в день.
КАК нелёгок подвиг в быту, если рядом больной, тем более ребенок. И ты нужен ему ежечасно, ежеминутно. Душа на части разрывается: от страданий родного человека, от собственного физического и психологического перенапряжения, от безденежья, от необходимости приобретения дорогих лекарств и реальной невозможности выправить положение. Жизнь в тисках. Не каждый выдержит. Немудрено сломаться… Но видно Бог поддерживает Ирину Сергеевну Ксеневу – маму, и Екатерину Викторовну Тишину – бабушку.
РОДНЫЕ маленькой Саши Ксеневой ничего не стали скрывать, решив открыто воззвать о помощи в социальных сетях (о содержании этого очерка они знают, согласовано). Предельная откровенность. Ведь девочке всё сложнее двигаться и дышать. Надо было срочно собрать свыше 900 тысяч рублей – для семьи сумма неподъемная. И купить аппарат искусственной вентиляции легких и маски к нему, аспиратор (убирает мокроту из дыхательных путей), кислородный концентратор (поддерживает оптимальный уровень кислорода в крови). А еще весы, шезлонг, спецпитание.
УЖЕ несколько лет Сашенька жила без откашливателя и аспиратора, да и вообще без всего, что жизненно необходимо детям с её диагнозом… Иначе больно смотреть: хрипы тяжелых вдоха-выдоха рвут душу, мыщцы слабенькие. И чаще всего протекает-то недуг в четырех стенах квартиры или дома, изолированно от мира.
День за днем в тревогах: так хочется, чтобы ребенок легче дышал, свободнее двигался… Родной, любимый ребенок… Беззащитный и хрупкий…
ДОМ С МАЯКОМ
ТАК называется Благотворительный фонд. Он и начал сбор денег для девочки из Дятькова. Не имея всех приборов, перечисленных выше, Саше пришлось бы переезжать в больницу. А мама? Бабушка и прабабушка? Оторваться от них? Переживать тоску, одиночество? Разве такие унылые эмоции помогают выздоровлению?
«Дом с маяком» стал Надеждой и Светом. Неравнодушные люди, проникнувшись проблемами Саши, начали активно помогать. С миру по нитке. Ирина Разрезова организовывала бесплатные фотосессии, к сбору средств подключились Екатерина Сафронова, Даниил Шевелев, Диана Думченко, Наталья Шкроб, Ангелина Лебедько-Макаркина, Ирина Нестерова, Маргарита Матвеенкова, Ольга Каревская… Нашлись и другие спонсоры, но их фамилии мы сможем назвать чуть позже…
И даже совсем незнакомые люди помогали: казалось бы — далекие, но… такими близкими оказались.
А СКОЛЬКО душевной чуткости у руководителей и активисток общественной организации «Брянские мамочки» и инициативной группы «Сильные мамочки» (Дятьково). Неотрывно держали руку на «пульсе» событий. Деньги собрали!
«ПОКОРИЛА С ПЕРВОЙ МИНУТЫ»
ЛИЧНО я впервые увидела Сашу в прошлом году на празднике в МКДЦ. О-о, это была яркая и веселая, зрелищная и эффектная феерия детских (и родительских!) фантазий: девчонки и мальчишки разных возрастов представляли эко-костюмы (из различного бросового материала).
Никогда не забуду, как на сцене появилась бело-голубая Снегурочка с пышными золотистыми волосами и белоснежным бантом, но ее… вынесла бабушка. И усадила на стульчик. Саша стала в микрофон читать стихи. А рядом стояла бабушка Катя. Она потом подхватила внучку на руки и пронесла по всему залу. Жюри любовалось девочкой, мы улыбались ей в ответ. Аплодировали.
— Саша – чуткая, творческая. Сразу решила участвовать в конкурсе «Эко-мода», ждала его, хотела общения, — рассказала мне потом Юлия Сергеевна Солодухина, возглавляющая инициативную группу «Сильные мамочки», в неё входят мамы детей с ограниченными возможностями. В Дятькове эта группа уже шесть лет существует. Очень активное объединение добрых людей. – Я знаю Сашу давно. Этот чудесный человечек покорил меня с первой минуты. В 2018 году, летом, она неожиданно впала в кому. Врачи дали неутешительные прогнозы. Я обратилась к отцу Павлу Корнееву, благочинному Дятьковского церковного округа. Он никогда не отказывает нам в просьбах. В один день во всех храмах города все молились о здравии нашей Сашеньки. И чудо случилось – девочка в тот же вечер пришла в сознание. Однако из больницы её не отпускали домой, — отметила Юлия Сенргеевна.
МАМА Саши обратилась в благотворительный фонд-хоспис «Дом с маяком», организовали сбор средств, подключились «Сильные мамочки». Так нужны были деньги на дорогостоящую аппаратуру. Важно, чтобы Сашу всегда поддерживала родная уютная обстановка и помощь была рядом. К тому же она на домашнем обучении (перешла в 4-й класс).
Сашенька любознательная: очень любит читать книги, заниматься творчеством, особенно хорошо получаются у нее мини-фигурки и мини-картины из пластилина. Между прочим, фигурки — размером в… полтора сантиметра.
ДЕЛЬФИНЫ И… МИННИ
МЕЧТЫ сбываются! И это самый восторженный момент в жизни. В прошлом году Саша отдохнула в Анапе и впервые увидела живых дельфинов. Удивлялась, какие дельфины сообразительные, ловкие, веселые, артистичные. Но… когда посмотрела, то расплакалась. Бабушка спросила: «Почему ты плачешь?». Ответ Саши взволновал до глубины души: «От счастья!».
Она умеет общаться с животными — кошками, собачками, кроликами. А самые любимые – это лошади! Просто обожает их, но видит только на картинках и по телевизору.
А МОРЕ! Глубокое. Огромное. Оно поразило Сашу. Как приятно наблюдать за набегающими одна на другую пенистыми волнами. Закрыть глаза и слушать шум прибоя. Крики чаек. Греть ладошки в горячем прибрежном песке. Еще когда-нибудь встретятся они – Саша и море?
… НЕДАВНО мы стали участниками большого события: Саше исполнилось 10 лет. В просторной комнате, заставленной игрушками, на первом этаже их дома на улице Юбилейной собиралась детвора. Я приехала с Юлией Сергеевной Солодухиной в тот момент, когда подруги дружно причесывали Сашеньку. Её светлые волосы красиво струились роскошными прядями почти до пояса. Сделали прическу. Именинницу завалили подарками, цветами. А когда вошла Минни (подружка Микки Мауса), вот тут-то и началось настоящее представление. Игры, конкурсы, шоу мыльных пузырей, аквагрим… Буря эмоций! Смех и хороводы, музыка и задор.
-Саша, желаю тебе здоровья, красоты и любви, — волнуясь, сказал один мальчик-гость. И остальные дети — их было 13 человек – трогательно поздравляли девочку. Завершилось торжество в честь её 10-летия сладким столом, торт всем пришелся по вкусу.
В этом детском празднике также участвовали Нонна Михайловна Сальникова (заместитель руководителя «Сильных мамочек») и Алина Юрьевна Газданова (хозяйка салона «Жемчужина», Брянск).
… НЕ ТОЛЬКО на небе светит солнышко. Оно горит иногда и в наших сердцах, согревая и тебя самого, и других. Дарите тепло!
Татьяна БОГДАНОВА
